Comunicato stampa del Consigliere Regionale Antonio Paolo Scalera (LPD)
“In Puglia e nel meridione d’Italia, le persone con demenza che non ricevono una diagnosi formale di demenza sono circa 57.000 e vivono nel silenzio e nell’isolamento sociale la propria condizione di disperata solitudine. Questi cittadini non accedono a quelle cure, ai trattamenti e ai supporti socio-economici del Servizio Sanitario Nazionale e del sistema sociale, in grado di alleviare la loro condizione di vita quotidiana e sono, quindi, esclusi da cure mediche, trattamenti psico-sociali e riabilitativi, trattamenti residenziali e semiresidenziali, indennità di accompagnamento e benefici della legge 104, di cui avrebbero diritto. Di questi esclusi, un 30% vive da solo in casa, con rischi quotidiani per la propria incolumità e quella dei vicini. Le Associazioni del Terzo Settore, chiedono, da anni, alla Regione Puglia di essere coinvolti per programmare e progettare azioni di sensibilizzazione e di coordinamento per la implementazione e il sostegno ai Servizi sanitari e sociali integrati per le demenze. Tra le sfide che attendono la Puglia, per la costruzione di un sistema assistenziale adeguato ad affrontare una patologia dai confini ancora non chiari e dalle prospettive devastanti per tutta la società, vi è quella di definire il percorso diagnostico terapeutico assistenziale per le demenze che rappresenta lo strumento di cure volto a migliorare la presa in carico e la gestione di pazienti affetti dalla demenza di Alzheimer e demenze correlate. La Regione Puglia, però, risulta priva di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale regionale operativo, un percorso dedicato alle persone con demenza. Delle sei ASL Pugliesi, solo quella di Brindisi ha pubblicato, nel 2018, un percorso diagnostico terapeutico assistenziale ottenendo un punteggio molto basso rispetto alle Linee di indirizzo nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze.
Inoltre, la presenza dei Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze in Puglia è a macchia di leopardo. Il servizio risulta discreto a Bari e a Lecce, carente a Foggia, nella BAT, a Brindisi e a Taranto. Questi centri sono, in generale, aperti uno o due giorni a settimana, hanno tempi di attesa di mesi per una prima visita e caratteristiche di semplici ambulatori. Non forniscono, generalmente, servizi essenziali, come l’assistenza domiciliare integrata, servizi residenziali e semiresidenziali, ricovero di sollievo, servizio di trasporto e di telesoccorso, punti di ascolto telefonico, promozione delle figure giuridiche, attività di formazione e aggiornamento professionale e contatti con enti del terzo settore. Tra l’altro, il sito della Regione Puglia, dedicato alla sanità, non riporta alcuna informazione sull’esistenza dei servizi per le demenze riguardo alle province di Taranto, Brindisi e BAT. Attualmente, in tutta la nostra regione, solo uno sarebbe fornito di personale e risorse tecniche per erogare i nuovi farmaci che servono a rallentare il processo neuro-degenerativo delle demenze. Purtroppo l’insorgenza subdola e insidiosa di una demenza in una famiglia tradizionale crea sconcerto e smarrimento. I familiari mettono in campo un impegno di supporto che accompagnerà, nella maggioranza dei casi, la persona con demenza per tutto il lungo decorso della malattia. Tale assistenza incide per l’85/90% dei costi, tra i quali quello relativo alle badanti che, per quantità e esclusività, rappresenta una peculiarità tutta italiana e sostituisce, di fatto, quella assistenza sociale che negli altri paesi europei occupa un ruolo di primo piano.
Infine il ricovero in RSA è un evento di vita critico e impattante sulla famiglia e che la rinuncia ad un ruolo assistenziale della famiglia avviene solo dopo lunghi anni di disagio emotivo, fisico e economico ed è vissuta con enormi sensi di colpa. Le RSA, con prossimità territoriale, e i posti letto per le persone con demenza, sia in fase acuta che stabilizzati, sono assolutamente insufficienti e inadeguati con la naturale conseguenza di liste di attesa molto lunghe, anche di mesi e che il recente aumento delle rette (è stata portata al 50% la quota di partecipazione a carico dei pazienti) ha reso inaccessibile alle famiglie, meno abbienti, la possibilità stessa del ricovero. Per queste ragioni ho depositato una mozione per chiedere al Governo Regionale e all’Assessore alla Sanità di istituire un tavolo “Alzheimer Regionale” con tutti gli attori coinvolti nella cura, nell’assistenza e nel sostegno alle persone con demenza e ai caregiver. Un tavolo che serva alla definizione di un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per le demenze, aperto alle Associazioni Alzheimer e ai rappresentanti dei servizi per le demenze e delle professioni. Un tavolo che serva a programmare e a progettare dei servizi con chiari riferimenti a condizioni di prossimità dei pazienti e delle famiglie ai servizi e che assegni un ruolo attivo e coordinato delle Associazioni Alzheimer locali, con i Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze di riferimento e che promuova attività di sensibilizzazione, di prevenzione e di socializzazione delle demenze”.
