ISS. Appello delle associazioni palestinesi in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia
Garantire ai pazienti emofilici palestinesi l’accesso alle terapie salvavita e la tutela del loro diritto alla salute e impegnarsi a raggiungere obiettivi di lungo corso, tra cui la creazione di una Federazione Palestinese dell’Emofilia e l’attuazione sistematica di protocolli di trattamento aggiornati e riconosciuti a livello internazionale. È l’appello rivolto alla comunità internazionale da parte dalle associazioni di settore palestinesi, e raccolto da progetto Haemo-PAL in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia. Il progetto, condotto dall’Istituto Superiore di Sanità, coordinato dal Centro Nazionale Sangue e finanziato dall’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo, è stato avviato nel 2021 con l’obiettivo di sostenere il Ministero della Salute palestinese nel potenziamento di centri clinici per la diagnosi e il trattamento delle malattie ematologiche congenite.
Oggi, più che mai, la sofferenza non dà tregua ai pazienti con emofilia in Palestina ed è fondamentale un impegno collettivo; peraltro, i limiti imposti all’ingresso del personale umanitario e delle forniture mediche stanno ostacolando la prosecuzione di questa e altre iniziative di cooperazione internazionale già avviate sul territorio palestinese.
In questa situazione di tragica urgenza la Palestinian Society for Bleeding Disorders (PSBD), partner di progetto Haemo-PAL e da anni attiva in attività di advocacy, rinnova il suo impegno a fianco dei pazienti: “Le parti nazionali e internazionali – afferma Jad Tawill, attivista e membro fondatore dell’associazione – devono lavorare seriamente e sinceramente per fare di questa occasione un nuovo punto di partenza per sforzi concertati, cooperazione, coordinamento e lavoro globale tra i decisori e i fornitori di servizi nelle istituzioni ufficiali e nelle organizzazioni della società civile, con in testa il Ministero della Salute palestinese, il Comitato Nazionale per l’Emofilia e tutte le associazioni che lavorano in questo campo. È inoltre indispensabile accelerare l’istituzione della Federazione Palestinese dell’Emofilia, per rappresentare la comunità dell’emofilia palestinese a livello globale”.
L’obiettivo della comunità palestinese dell’emofilia rimane fermo: implementare protocolli di trattamento riconosciuti a livello internazionale, fornire trattamenti sicuri ed efficienti, assistenza medica completa e supporto psicosociale per alleviare le sofferenze dei pazienti e integrarli nella società.
A questo impegno è necessario che si affianchi quello della comunità internazionale, dei governi, delle istituzioni e delle organizzazioni di settore, affinché la fornitura sicura di dispositivi medici e farmaci salvavita, compresi quelli per l’emofilia e altri disordini della coagulazione, sia garantita.
Giornata mondiale dell’emofilia
L’emofilia è un disordine raro di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie, anche spontanee, dovute a un deficit delle proteine coinvolte nel processo della coagulazione. Ogni 17 aprile, data di nascita di Frank Schnabel, il fondatore della Federazione Mondiale dell’Emofilia, la comunità internazionale celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia come occasione per mobilitare risorse e fornire sostegno ai pazienti di tutto il mondo. A partire dal 1989, obiettivo della giornata è stato quello di coordinare gli sforzi per predisporre piani, bilanci e azioni che permettano di attuare il principio del treatment for all, ovvero garantire trattamenti adeguati a tutte le persone con disordini della coagulazione ereditari, indipendentemente dal sesso, dall’età o dal luogo in cui vivono.
Progetto Haemo-PAL
Il progetto, avviato nel 2021, coinvolge tra i propri partner enti e fondazioni italiani e associazioni palestinesi. Tra i suoi obiettivi prevede la definizione di protocolli diagnostico-terapeutici; l’implementazione di una cartella elettronica per la gestione clinica delle patologie; l’istituzione di un registro nazionale delle malattie ematologiche congenite, la formazione per i medici specialisti palestinesi e, non ultimo, l’invio periodico farmaci che derivano dalla lavorazione del plasma dei donatori volontari e non remunerati delle Regioni partner Emilia-Romagna, Marche, Toscana e Umbria.
