Lorefice: «Disturbo dello spettro autistico? Mancano fondi, ricerca, assistenza, monitoraggio, informazione. Le famiglie? Restano sole»
Roma, 14 ottobre 2015 – La parlamentare del M5S, Marialucia Lorefice, membro della Commissione Affari Sociali, ha incontrato ieri mattina, insieme alle deputate del M5S Federica Dieni e Silvia Giordano, alcune famiglie che hanno al loro interno dei familiari affetti da disturbo dello spettro autistico. «Mentre il Parlamento fa la maestrina dando i compiti a casa alle Regioni –afferma Marialucia Lorefice- queste persone continuano a soffrire, non solo per la malattia che le affligge, o che affligge i loro cari, ma anche a causa di un Governo sordo rispetto alle loro richieste. E’ con la Legge n. 134 del 18 agosto di quest’anno, “disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, che il Parlamento ha dimenticato sia i malati che le famiglie, dimenticato che le casse delle Regioni sono vuote e lo Stato continua a tagliare i trasferimenti, disatteso tutte le nostre proposte e tutti i nostri emendamenti, 85. Anzi no, uno l’ha rimodulato, un contentino. Il problema è sempre il colore politico, mai le necessità che dovremmo affrontare tutti insieme. Ma il disturbo dello spettro autistico non ha un colore politico. Le famiglie non sono solo un contenitore cui attingere in periodo elettorale. Il problema principale, che con noi del M5S hanno voluto condividere queste famiglie incontrate ieri –riporta la Lorefice-, è soprattutto il fatto che si sentono sole, non coinvolte nel percorso di crescita e cura della persona affetta da disturbi dello spettro autistico. Tante le problematiche che sono state evidenziate, tra queste le poche strutture disponibili, non distribuite in modo omogeneo, l’assenza di info point e di un censimento delle persone affette dai disturbi dello spettro autistico. Serve qualcosa in merito all’assistenza diretta (le Marche l’hanno già approvata). Continua ad emergere come quello dell’agosto scorso sia un provvedimento scarno, non in grado di soddisfare le aspettative delle persone affette dai disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie, che non potrà soddisfare le aspettative dei professionisti impegnati nel complesso lavoro di diagnosi e cura, né quelle degli insegnanti, dei ricercatori, degli operatori la cui formazione risulta in molti casi parziale e obsoleta. Non solo scarno, anche confuso: all’art. 3, per esempio, si notano incongruenze in merito ai livelli di coordinamento, per non parlare dell’invasione nell’ambito di competenze prettamente regionali. Mancano i criteri di accreditamento dei centri di riferimento e le modalità per metterli in rete tra di loro. E’ insufficiente il ruolo attribuito alle associazioni, marginale l’attenzione riservata all’abilitazione sociale delle persone affette dal disturbo dello spettro autistico. Non affronta le problematiche specifiche dei giovani adulti, figuriamoci dell’integrazione scolastica. E poi c’è, naturalmente, il problema delle risorse finanziarie. Sì, perché questo provvedimento dovrebbe essere attuato senza alcun onere a carico dello Stato, tant’è che nemmeno un euro è stato previsto nel Def. Delle criticità, poi, il Governo si è letteralmente lavato le mani sostenendo che è tutto inserito nei Lea. Quindi, i nuovi Lea, un miraggio al momento, dovrebbero contenere di tutto di più. E pensare che non serviva neanche una legge ad hoc, basterebbe solo che lo Stato vigilasse sull’applicazione delle norme già in vigore, ma purtroppo inapplicate, quali: Legge 104/92; Legge 162/98; Legge 328/2000; Legge 18/2009; Legge 170/2010. Noi del M5S proseguiremo nel nostro lavoro in Parlamento grazie anche all’aiuto delle famiglie che ci supportano con le loro esperienze e competenze».
