Messina. Presentato il progetto “Area”, assegnati ufficialmente i locali dell’ex istituto marino di Mortelle
Messina, 9 ottobre 2014 – Alla presenza del sindaco, Renato Accorinti; dell’assessore alle Politiche sociali e salute, Nino Mantineo; del responsabile dell’Area ricerca del CNR di Pisa, Ottavio Zirilli; del delegato del presidente del CNR Italia Luigi Nicolais, Daniele Malfitana; del direttore generale Stella Maris di Pisa, Roberto Cutajar; del dirigente del servizio Tutele delle fragilità, Maurizio D’Arpa, in rappresentanza dell’assessore regionale alla salute, Lucia Borsellino; dell’ing. Giovanni Pioggia del CNR di Messina; della neuropsichiatra infantile del CNR Messina, Liliana Ruta; e del prof. Luca Donato, presidente dell’Associazione Linea Curva, è stato illustrato stamani a Palazzo Zanca il progetto “AREA”, rivolto ai bambini autistici, che sarà attuato in una parte dei locali dell’ex Istituto Marino di Mortelle, “Adriana Bosurgi Caneva”, concessi ufficialmente nel corso dell’odierno incontro. “L’Amministrazione – sottolineano il sindaco Accorinti e l’assessore Mantineo – si compiace per l’assegnazione dei locali dell’ex Istituto Marino all’Istituto di Fisiologia clinica del CNR, coerentemente alla destinazione d’uso che la famiglia Bosurgi, titolare della donazione, aveva a suo tempo inteso indicare per l’area. Riteniamoo doveroso evidenziare l’importanza che avrà per la nostra città il progetto AREA, presentato al Comune dal ricercatore del Consiglio Nazionale Ricerche, Giovanni Pioggia. Nell’approfondire le potenzialità dell’iniziativa, abbiamo convenuto di supportare il CNR in considerazione delle importanti ricadute socio-assistenziali, sanitarie, di ricerca e innovazione, rivolte ai bambini affetti da patologie cognitivo-comportamentali, che da esso deriveranno. Questa Amministrazione – proseguono Accorinti e Mantineo – che intende dedicare il proprio impegno in prospettiva di un radicale cambiamento, privilegiando le eccellenze, le attività scevre da interessi politici ed affaristici lontani dalle reali esigenze della collettività, auspica che l’inizio di questo rapporto si possa tradurre in un consolidamento ed ampliamento di collaborazioni, al fine di favorire la ricerca per lo sviluppo di soluzioni mirate al miglioramento delle cure per i bambini affetti da disturbi dello spettro autistico. Desideriamo quindi rinnovare la nostra disponibilità a supportare il CNR in relazione ad eventuali e quanto mai necessari futuri sviluppi, al fine di realizzare un’area di eccellenza per la cura e l’inclusione dei bambini con autismo. Auguriamo, insieme alla cittadinanza, che il CNR, primo ente italiano di ricerca, possa cogliere nei nostri sforzi un fattore di stimolo per maggiori investimenti in ricerca ed infrastrutture da dedicare allo studio dell’autismo nella nostra città”. AREA (Abilitazione, Ricerca e tecnologie di E-health per l’Autismo) è un progetto di ricerca rivolto ai bambini con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie. L’autismo rappresenta una complessa disabilità neuro-evolutiva che compromette lo sviluppo precoce delle competenze sociali e comunicative del bambino. Esso tende a perdurare per tutto l’arco della vita e riguarda un bambino ogni 100 nuovi nati. L’obiettivo del progetto AREA è limitare gli effetti dei deficit comunicativi, sociali e cognitivi dei bambini con disturbi dello spettro autistico attraverso un nuovo modello di presa in carico, diagnosi e trattamento socio-assistenziale precoce nel territorio di Messina. Il modello quindi sarà sviluppato in una prospettiva ecologica (evitando le esperienze ansiogene ed emotivamente frustranti che sono tipiche degli ambienti ospedalieri) ed ecorelazionale (in grado cioè di riprodurre il più fedelmente possibile le relazioni interne all’ecosistema familiare) attraverso la creazione di HOME-LAB e la costituzione di un innovativo Laboratorio di Analisi del Neurosviluppo. L’HOME-LAB è costituito da strutture che simulano l’ambiente domestico in grado di accogliere lo famiglia per il tempo necessario all’individuazione ecologica precoce dei segni comporta mentali e fisiologici dell’autismo, la formazione dei genitori come coterapisti (parent coaching) e l’implementazione di un approccio intensivo “ecorelazionale”, cioè un intervento sostenibile per il bambino e la sua famiglia, anche sul piano affettivo ed emotivo, inserito dentro i normali processi di sviluppo di tutto il nucleo e della sua comunità. Il progetto di ricerca consentirà di verificare l’efficacia dei trattamenti che così potranno essere valutati come un’ulteriore possibilità di intervento sull’autismo nell’immediato futuro. AREA prevede il coinvolgimento attivo dei genitori sia nella fase di valutazione sia nella fase del trattamento. Vi è infatti un notevole sviluppo di trattamenti mediati dai genitori nei quali questi ultimi sono aiutati ed istruiti, da ricercatori esperti, a rendere più sincrona la comunicazione con il proprio bambino nella vita quotidiana e quindi a prevenire gli effetti secondari della malattia. L’intervento mediato dai genitori si è rivelato efficace sia per il miglioramento delle interazioni genitori-bambino che per l’attenuazione dell’impatto sfavorevole della diagnosi di autismo sulla qualità di vita e sullo stress della famiglia. L’implementazione attraverso la ricerca dei modelli di intervento per l’autismo, centrati sulla partecipazione attiva del genitore al trattamento del proprio bambino, è anche fortemente raccomandata dalle linee guida per l’Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, nonché da una ampia parte della letteratura internazionale. A fronte degli studi di efficacia e delle linee guida che sostengono l’importanza del coinvolgimento dei genitori negli interventi per l’autismo, la situazione italiana dei programmi per l’autismo precoce ha rivelato, almeno nel 50 per cento dei casi, un’attenzione piuttosto incentrata sulla terapia diretta al bambino piuttosto che ad un attivo coinvolgimento dei genitori nel trattamento. Il progetto vuole incentivare la partecipazione dei genitori al fine di incrementare l’efficacia dei trattamenti. Alle famiglie verrà offerto un intervento che prevede il loro diretto coinvolgimento attraverso un training intensivo, in ambiente HOME-LAB, durante il quale saranno affiancati da ricercatori esperti in grado di suggerire strategie per ampliare sequenze di gioco interattivo atte a sostenere le iniziative sociali e comunicative del bambino; a tal fine saranno usate metodologie e tecnologie biomediche innovative con le quali i ricercatori e i genitori esamineranno in dettaglio gli stili interattivi bambino/genitore al fine di individuare, suggerire e potenziare le strategie migliori per supportare nel bambino le risposte adeguate ai segnali contestuali, non verbali e verbali secondo un nuovo modello di parent coaching. Successivamente l’intervento svolto dai genitori a casa sarà supervisionato periodicamente, anche utilizzando sistemi di tele-abilitazione, dai ricercatori esperti al fine di monitorare i progressi del bambino e la compliance dei genitori, e di ridefinire gli obiettivi dell’intervento. Nel corso di questa fase di trattamento a domicilio verranno compiuti tutti i passi necessari presso la scuola e presso i servizi territoriali per una presa in carico comprensiva ed allargata. In tal modo potranno anche essere monitorati i tempi necessari per l’organizzazione di tali ulteriori interventi e le criticità nella loro attuazione. Un ulteriore possibile vantaggio della ricerca è l’aspettativa che il tempo di permanenza del bambino presso strutture specialistiche si ridurrà notevolmente, ottenendo così un risultato che, al di là degli evidenti benefici economici, ha la sua più significativa valenza nel concreto miglioramento della qualità della vita dell’intero nucleo familiare. L’implementazione di questo programma costituirà un modello operativo che potrà essere sia esteso all’intero territorio nazionale sia importato in altri contesti di studio di popolazioni a rischio, consentendo altresì una maggiore “sostenibilità” economica per le strutture pubbliche. Ci si aspetta che l’AREA Home Lab risulti fondamentale per “costruire un’intesa” fra genitori e terapisti che verrà successivamente “generalizzata” a casa e negli ambienti naturali del bambino. Questo nuovo modello si distacca completamente dalla riabilitazione “as usual” e protesica, in cui il bambino esegue programmi riabilitativi spesso non individualizzati e comunque fuori dal proprio ambiente, con una separazione dai caregivers che non permette la generalizzazione dei cambiamenti. Il modello di ricerca da sperimentare si inserisce nei processi di sviluppo del bambino integrandoli, promuovendo lo sviluppo affettivo ed emotivo dell’intero nucleo familiare e, per estensione, della comunità di appartenenza; costituisce un esempio di come la moderna ricerca svolta dal CNR ha come obiettivo la produzione di risultati con ricaduta nella fattispecie assistenziale. L’Istituto di Fisiologia Clinica (IFC-CNR) è il più grande Istituto del Dipartimento di Scienze Biomediche del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), la cui missione è la ricerca in ambito biomedico che, traendo dall’osservazione clinica i propri temi ed obiettivi, ha come scopo “l’innovazione finalizzata alla cura”. Nell’ambito della ricerca clinica in neuropsichiatria infantile, IFC-CNR collabora stabilmente con l’A.O.U Policlinico “G. Martino”, l’Università di Messina e l’IRCCS Fondazione Stella Maris, istituto scientifico d’avanguardia per l’assistenza, il recupero e la ricerca nel campo dei disturbi dello sviluppo e sulle disabilità dell’infanzia. Nell’ambito delle associazioni socio-assistenziali nel territorio di Messina, IFC-CNR collabora con l’Associazione dei genitori La Linea Curva – Persone ed Autismo Onlus e in quello della realtà territoriale siciliana, i due istituti operano in progetti di ricerca in sinergia con le istituzioni di ricerca locali.
