Al via la “Settimana mondiale di sensibilizzazione” con tante iniziative in tutta Italia
Attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, punti informativi presso i Centri di cura, webinar scientifici, illuminati di verde i principali siti di interesse in tutto il mondo. Dal 18 al 24 settembre l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv mette in campo una serie di attività, con lo scopo di accendere l’attenzione su queste malattie rare. L’appello: “investire in ricerca e formazione per una diagnosi precoce, cure più accessibili a tutti e percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) per le malattie mitocondriali”. Al fianco dell’Associazione, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che parlerà di questi ed altri temi il 21 settembre in Senato.
In occasione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali – che quest’anno si tiene dal 18 al 24 settembre -, l’Associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv ha messo in campo diverse iniziative. Obiettivo promuovere l’informazione coinvolgendo pazienti, famiglie, comunità scientifica e opinione pubblica, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare.
Che cosa sono le malattie mitocondriali
Le Malattie Mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo, per le quali non esiste una cura. Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, mentre in Italia si registrano circa 15mila casi con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Queste malattie hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula. Quando i mitocondri sono colpiti da mutazioni genetiche che non consentono loro di produrre sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva, a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico come il cervello, il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito. Si possono manifestare in qualsiasi fase della vita, già nelle prime settimane dopo la nascita, oppure nell’adolescenza e nell’età adulta. Ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno di una stessa famiglia, e tutto questo rende queste malattie molto difficili da riconoscere e diagnosticare.
Da segnare in agenda
Nel calendario delle attività proposte da Mitocon durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali, si segnalano due webinar con un taglio clinico/scientifico e un evento stampa istituzionale:
- 20 settembre – sulla neonata Società Scientifica Europea per le Malattie Mitocondriali E-mit – con il Professor Carlo Viscomi del Dipartimento di Scienze Biomediche dell’ Università di Padova;
- 21 settembre – sui farmaci più indicati nel trattamento dell’epilessia nei bambini e adulti con malattia mitocondriale – con il Professor Michelangelo Mancuso dell’U.O. di Neurologia dell’AOU Pisana/Università di Pisa;
- 21 settembre – sulle tecniche di sostituzione mitocondriale – con la collaborazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare coordinato dal Senatore Orfeo Mazzella.
Grande attesa anche per la Light Up For Mito, il 23 settembre, in occasione della quale monumenti e siti di interesse in tutto il mondo verranno illuminati di verde, il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per accendere l’attenzione su queste patologie. Molti gli enti locali aderenti anche in Italia tra cui il Comune di Alessandria che ha patrocinato l’iniziativa, i Comuni di Alpignano, Andrano, Castro, Diso, Gubbio, Lecce, Napoli, Monopoli, Montopoli in Val d’Arno (Pisa), Prato, San Valentino in Abruzzo Citeriore e Spongano. Come ogni anno anche il XV Municipio del Comune di Roma e la Marina Militare saranno al nostro fianco. Reale Foundation, fondazione corporate di Reale Group, partner di Mitocon, illuminerà di verde il cortile del Museo Storico Reale Mutua. Scopri tutti i Comuni aderenti qui.
Ma la vera novità di questa edizione sono i MitoCorner: primo punto di contatto tra Mitocon e le persone con patologia che possono trovare riferimenti sicuri nel momento dell’insorgere della necessità e consentono all’Associazione di rafforzare la sua presenza sul territorio a beneficio di pazienti e famiglie.
Sei i Centri di Riferimento per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali:
- Istituto Neurologico “Carlo Besta” Fondazione IRCCS, Milano;
- Azienda Ospedale Università di Padova;
- IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna;
- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS, Roma;
- Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma;
- Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Napoli.
Chi è Mitocon
Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv, è il principale riferimento in Italia per i bambini e gli adulti che affrontano una malattia mitocondriale e le famiglie. Si tratta di una rete di pazienti e familiari, di medici e di ricercatori, di centri in Italia e nel mondo che dal 2007 raccoglie tutta l’energia possibile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e far avanzare la ricerca verso la scoperta di cure definitive.
Dal 2009 gestisce il Registro Italiano dei Pazienti Mitocondriali, un importante strumento per progredire nella conoscenza delle malattie mitocondriali ed è membro fondatore di IMP (Federazione internazionale delle associazioni di pazienti e famiglie con malattie mitocondriali). Dal 2011 organizza il Convegno Nazionale delle Malattie Mitocondriali.
Per info: www.mitocon.it
